Kad je riječ o tumačenju i obavljanju ljepote, često raspravljam o tome kako moje tijelo od rodoslovlja obavještava proces moje rutine. Ali postoje i drugi dijelovi sebe koji ostaju nevidljivi, djelomično zbog mojih osjećaja o njima, poput činjenice da živim s kroničnom boli. U svim iskrenost, to utječe na moj odnos s ljepotom jednako kao i moj rodni identitet. Tjelesna pozitivnost je nešto što još uvijek pokušavam uzgajati usprkos mojoj bolesti, a nažalost, ljepota je često okaljana sramom nad svojim bolesnim i iscjeliteljskim tijelom.

Živim u boli od 11 godina, kada sam prvi put dijagnosticiran s tri različita kronična oblika krvarenja. Lymeova bolest i druge bolesti slične krpeljima često se karakteriziraju kao "nevidljive" bolesti, olakšavajući (u mojim iskustvima) da liječnici mogu napisati pacijente kao "savršeno zdravo", "depresivno" ili moje osobno, "traženje pozornosti". Osobito u početku, fizički dokazi poremećaja su malo i daleko između. No, kada se nešto slično tome godinama ne liječi - što nije neuobičajeno, vjerojatno dijelom zbog općeg skepticizma koji ga okružuje - dokazi postaju jasni.

Velik dio svog života proveo je u susretu s povećanim dokazom svih mojih bolova koji su me zurili u ogledalo: u mojoj koži, oči, zubi i kose. Uvijek sam se osjećao, a ponekad i osjećam, sram što je nešto što sam se moglo sakriti sada je tako očito.

U mojim tinejdžerskim godinama - kad bi me često ostavila zbog bolesti koja je zahtijevala mnogo ležaja i pomagala za hodanje - stvari su bile posebno teške. Često ne bih imao energiju (ili žlice, kako ga kronična bolesna zajednica zove) da izvode bilo koju vrstu ljepote bez pranja kose ili četkanja zuba. Između simptoma koji oslabljuju i moje depresije, ja bih otišao mnogo dana, a da ne činim ni najmanju mjeru. Ljepota koju danas volim, s višestrukim ispiranjem lica, maskama, tretmanima kože i ružama, bila je ogroman luksuz koji se moje tijelo obično nije moglo priuštiti. Danas sam sretan što sam tako sposoban da mogu svakodnevno vježbati jogu i prošetati dugačke udaljenosti bez umora i ozljede. Ali moja je bolest i dalje dugačka sjena nad mojim ljepotama i ljepotom.

U danima kada su mi simptomi pogoršani, moja koža izgleda blijeda, blijeda i puna sjenovitih tamnih krugova koji nalikuju modricama. Moje oči mogu izgledati staklasto i blago žute. Dugotrajni tretman za moju bolest ima broj na mom tijelu, ponekad uzrokujući da se moja kosa ispadne u grudima, nokti mi se trube i razbiju, a zubi mi postaju žuti i sivi. Budući da se ovo dogodi s mojim tijelom podsjeća me na vrhunac Beetlejuice, kad Otho poziva Adama i Barbare od mrtvih ne iznenađuje se kao dvije godine i raspadaju se pred oduševljenim očima večere.

Ali bez obzira koliko volim Tim Burton, obično se ne osjećam jako lijepo ili pozitivno kad sam u ovoj državi. Zapravo, često se samo želim sakriti i proklinjati svoju ljubav prema šminkućoj stvari. Imajući ljudi stalno mi kažu da izgledam umorno ili bolesno ne pomaže mnogo.

No kako se moja definicija ljepote razvila i počela sam gravitirajući prema nekonvencionalnom izgledu poput crnog ruža, nove su se prilike pojavile u pogledu na moje poremećeno tijelo na potpuno novi način. Primijetio sam da su neki od ovih voljenih trendova jako dobro prošli s mojim blijedim i sjenovitim tenom, pomažući mi da to postignem kad vidim T (oprosti lošu šalu). Učenje da se smijem o stvarima također mi je pomoglo da lakše uzmem čitavo iskušenje i zagrlimo moje ponekad sablasno izgled više kao trend ili "izgled" i manje simptom. Stoga prijeđem po nekoj boja ugljena ugljena, ubaci fotografiju i opomenem nešto neprilike o "nošenju crne boje kako bih se podudarala s mojom dušom".

Dokumentiranje mojih simptomatskih dana uzimanjem selfiesa postalo je važan način da mi pomognem preoblikovati ta vremena u nešto što imam više kontrole i vidim dovoljno ljepote kako bi se očvrsnula na fotografiji. U početku sam snimio ove slike u nadi da ću još uvijek izgledati zdravo, sjajno i sretno u lošim danima. Ali, budući da mi se nisam osjećala iskreno, eksperimentirao sam sa snimanjem slika o sebi baš kao što sam bio: u bolovima i depresivnim bolovima. Čak sam povremeno koristio filtre kako bi naglasio sve smeće i sjene koje se događaju u mom licu. Uključivanjem tih stvari - i dopuštajući mi da se vidim točno onako kako jesam - nešto je počelo istinski pomaknuti.

Odjednom, kroz moju vlastitu konstrukciju i polu-samopouzdane naslove, moja je bolest jednostavno postala alternativno lijepa estetika. Naravno, moja kronična bol i poremećaji su toliko utjecajni tijekom mog života da bi se moglo osjećati nepošteno ili glupo da ih smanje do "estetike". Ali u dane kad želim potpuno sudjelovati u ljepoti i pozitivnom tijelu, a da ne padam u stare navike ili se skrivam u sramoti, prihvaćam svoju bolest kroz moju ljepotu.

Invaliditet može biti lijep. Bolesti ljudi mogu biti lijepe. Često su to samo riječi koje kažem i vjerujem kada se primjenjuju na druge. Ali ja također zaslužuju osjećaj privlačnosti i uvjerenosti u moju obojanu kožu i krhke folikule dlake. Ako se prisjećam se brinuti o sebi - da preletim malo crnog ruža i uzmem hrpu selfies - to je ono što je potrebno, onda je tako.